Hier berichten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene über ihre Erlebnisse und Erfahrungen während ihrer Erkrankung, Therapie und Transplantation.
Gerne veröffentlichen wir weitere Berichte von Euch, die Ihr uns per e-mail zusenden könnt.
Antonia, geb. 1996
Antonia erkrankte im Februar 1997 im Alter von 5 Monaten an einer AML und bekam nach 5 Wochen Intensivmedizin eine Chemotherapie. Zunächst verlief diese erfolgreich, doch schon im Juni 1997 wurde ein Rückfall diagnostiziert. Nach fehlgeschlagener Suche nach einem passenden Knochenmarkspender aus der Familie und Umfeld, konnte ein Fremdspender gefunden werden. Am 18.09.1997 erfolgte dann die Transplantation in der Universitätsklinik Eppendorf in Hamburg. Die Regeneration verlief mit kleinen Komplikationen schnell. Antonia ist heute 10 Jahre alt und geht in die 4. Klasse. Wir sind glücklich, die Knochenmarkspenderin kennengelernt zu haben und sehen uns regelmäßig. Sie gehört jetzt mit zur Familie.
Jessica, geb. 1988
Meine Tage auf der KMT- StationDie ersten Tage habe ich Chemotherapie bekommen und danach ein Medikament, mit Inhaltsstoffen, die das Immunsystem ganz vernichten sollten. Meine Leukozyten sanken immer weiter, bis die Ärzte das Ok gaben und meine Schwester ins Krankenhaus zur Knochenmarkentnahme musste. Kurz nachdem es ihr entnommen wurde, brachten die Ärzte es zu mir rüber auf die KMT- Station, wo es mir direkt in meinen Katheder gespritzt wurde. Es schmeckte nach Knoblauch, fügte mir aber keine weiteren Schmerzen zu, dieser besagte Tag war am 25.07. Ich merkte noch nichts von dem neuen Knochenmark und konnte mir auch nicht vorstellen, wie es einmal arbeiten sollte. Die nächsten Tage war ich nur noch müde und hoffte, dass mein Körper das Knochenmark annehmen würde . Es dauerte eine Weile und meine Leukozyten stiegen auf 1000 an. Ich durfte das erste Mal mein Isolierzimmer verlassen. Das wurde natürlich gefeiert. Ich bekam Süßigkeiten und ein kleines Geschenk überreicht, über das ich mich heute noch freue, wenn ich es bei mir im Zimmer sehe. Der Gang auf dem Krankenhausflur war nur kurz, weil ich noch zu schwach war. Das hieß für mich: Krankengymnastik. Fast jeden Tag kämpfte ich mit den Terrabändern oder dem Fußfahrrad. Ich musste jeden Tag mindestens zwei Liter trinken und wollte möglichst schnell wieder feste Nahrung zu mir nehmen. Das gelang mir natürlich nicht sofort aber ich machte große Fortschritte. Ich wollte unbedingt wieder nach Hause und allen zeigen, dass es mir besser ging. Nach 4 Wochen KMT durfte ich am 18. August wieder zu meiner Familie und Freunden . Ich freute mich natürlich riesig. Durch meinen täglichen Ehrgeiz viel zu trinken und Sport zu treiben, musste ich danach nicht mehr auf die Kinderstation, sondern durfte gleich nach Hause. Heute feiere ich am 25.07 meinen zweiten Geburtstag und danke dem Schutzengel, der mich damals begleitet hat, jeden Tag aufs Neue, dass er mir mein Leben neu geschenkt hat.
Christian, geb. 1982
Mein Name ist Christian, ich bin am 28.6.1982 geboren und am 20.01.2006 wurde bei mir AML diagnostiziert. Nachdem ich diesen ersten Schock überwunden hatte ging eigentlich alles ziemlich schnell. Bereits eine Woche nach der Diagnose stand fest, dass meine einzige Schwester (2 Jahre älter) 100%ig als Spenderin in Frage kommt. Das war eine der besten Nachrichten, die ich je erhalten habe.
Wie kam es überhaupt zu der Diagnose. Eigentlich bin ich jemand, der nicht wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt. Anfang des Jahres habe ich mich jedoch wegen einer Erkältung krank schreiben lassen. Da ich ziemliche Augenringe hatte, meinte die Ärztin zu mir, ich solle mich sobald ich die Erkältung überwunden habe mal auf Eisenmangel untersuchen lassen, also einen Bluttest machen lassen. Das habe ich natürlich nicht so ernst genommen. Erst nachdem ich Kreislaufprobleme bei der Arbeit hatte und es zufällig in meinen Terminkalender passte, habe ich mir einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht und an einem Freitag eine Blutprobe entnehmen lassen. Am späten Nachmittag habe ich von meinem Vater einen Anruf auf meinem Handy bekommen, dass ich sofort nach Hause kommen soll, da mein Hausarzt da ist. Das konnte nichts Gutes bedeuten, wenn der Arzt an einem Freitag so spät persönlich vorbeikommt. Er kam auch direkt mit der schlechten Nachricht heraus. Er selbst hatte schon Erfahrung mit Leukämie gemacht. Er hat seine Frau verloren und wusste so, wie zu reagieren war. Er hatte direkt schon die Einweisung in die Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf dabei und so kam es, dass ich noch an diesem Freitag in die Notaufnahme gebracht wurde. Ein Arzt fragte mich eine Liste von Symptomen ab, die ich so ziemlich alle bestätigen konnte. Ich habe nachts geschwitzt, habe oft Nasenbluten gehabt, war schnell erschöpft, hatte Schwierigkeiten mich zu konzentrieren und habe bei dem kleinsten Stoß einen blauen Fleck bekommen. Es war schon erschreckend, wie das alles zutraf und trotzdem habe ich irgendwie gehofft, dass dem Labor bei dem Bluttest einfach nur ein Fehler unterlaufen war. Leider wurde die Diagnose gleich am nächsten Morgen bestätigt.
Am Mittwoch den 25.01.06 bekam ich schon die erste Chemo-Therapie. Ich hatte noch nicht viel über Chemo-Therapien gehört, nur, dass sie viele Nebenwirkungen hervorrufen. Zum Glück wurde ich von diesen zum größten Teil verschont. So hatte ich zum Beispiel keinerlei Probleme mit Übelkeit. Wovor ich jedoch am meisten Angst hatte, war die Haare zu verlieren. Ich habe sie mir nicht wie viele gleich abrasiert, sondern auf den Tag gewartet, an dem ich sie mir vom Kopf sammeln konnte. Es stellte sich heraus, dass das wovor ich am meisten Angst hatte, eher witzig war. Morgens in der Dusche lagen jede Menge Haare auf dem Boden und ich wusste, es ist soweit. Den ganzen Tag hatte ich mir immer mehr Haare „ausgerissen“, so dass ich schon keinen Pony mehr hatte, was doch ziemlich lustig aussah. Am Nachmittag habe ich mir dann von meiner Mutter die Haare auf wenige Millimeter abrasieren lassen. Aber auch das hat nicht lange gehalten, da immer mehr kahle Stellen auf meinem Kopf entstanden. So kam es, dass ein Pfleger mir sagte, wie blöd das doch aussehe und wir dringend was tun müssen und einen Kahlschlag vorgenommen haben. Es war nicht ansatzweise so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe und wahrscheinlich hätte ich sonst nie erfahren, wie ich mit einer Glatze aussehe.
Nur wenige Tage nach der ersten Chemo kamen die Leukos wieder, was anfangs ein gutes Gefühl war, nur leider hörten sie nicht auf zu steigen und es war klar, dass es keine guten Zellen waren, die da ihr Werk verrichteten. Ich bekam die zweite, stärkere Chemo-Therapie, welche ich auch relativ gut vertragen habe. Ab und zu hatte ich Probleme mit der Speiseröhre, wogegen ich dann vor dem Essen immer einen betäubenden Sirup getrunken habe. Das war also auch nicht weiter schlimm. Was jedoch schlimm war, als ich eines Tages Nasenbluten bekommen habe und es einfach nicht wieder aufgehört hat. Ich wurde zu HNO-Klinik geschickt. Den Ärzten dort habe ich die wohl schwerste Zeit zu verdanken. Ich habe Tamponaden in beide Nasenlöcher gestopft bekommen, die für 48 Stunden drin bleiben mussten. In dieser Zeit habe ich so gut wie nicht geschlafen, hatte einen trockenen Mund, keinen Geschmack, ein angeschwollenes Gesicht und war total mies gelaunt. Das ganze habe ich zweimal durchgemacht, praktisch nach jeder Chemo-Therapie. Dafür werde ich aber nie den Tag vergessen, als die Tamponaden das erste Mal gezogen wurden. Ich habe mich wie ein kleines Kind an Weihnachten gefreut, dass ich wieder Geschmack hatte und habe jeden Tag genossen.
Leider war auch die zweite Chemo erfolglos und die Leukos kamen noch schneller als beim ersten Mal. Jetzt stand für die Ärzte fest, dass so schnell wie möglich transplantiert werden sollte. Ich wurde dann auf die KMT-Station verlegt wo ich dann eine dritte, vorbereitende Chemo-Therapie bekommen habe. In dieser Zeit hat meine Schwester begonnen sich ein Mittel zu spritzen, welches ein Zellwachstum verursacht. Sie hatte in dieser Zeit erkältungsähnliche Erscheinungen wie Gliederschmerzen. Da ich ein wenig mehr Masse besaß als sie, durfte sie an zwei aufeinander folgenden Tagen spenden und so kam es, dass ich meine Transplantation in zwei Portionen bekam. Nach einer letzten Hochdosis-Chemo-Therapie und einer Ganzkörperbestrahlung war es am 6. und 7. März 2006 endlich soweit und ich bekam die Stammzellen meiner Schwester. Was für ein Tag!
Die ersten Tage in der Isolation waren schon komisch. Die Luft war sehr gewöhnungsbedürftig und durch die Klimaanlage sehr trocken. Ich hatte große Angst, dass meine Nase das nicht aushalten würde und ich wieder Nasenbluten bekommen könnte. Zu jeder Gelegenheit habe ich mir eine Salbe in die Nase geschmiert, um ja die Schleimhäute feucht zu halten. Das war es wert, denn seit dem hält die Nase! Trotzdem waren die Tage in der Isolierung sehr anstrengend. Bisher hatte ich immer viel Besuch bekommen, meine Familie, Freundin und Freunde kamen täglich vorbei. Hier jedoch brauchte ich meine Ruhe. Ich hatte zwar trotzdem noch täglich Besuch, habe es aber auf meine Eltern, meine Schwester und meine Freundin beschränkt. Halt die wichtigsten Menschen in meinem Leben.
Die zwei Wochen nach der Transplantation waren sehr anstrengend und haben mich sehr viel Kraft gekostet. Bisher hatte ich zugesehen, dass ich immer irgendwie Bewegung bekomme, aber kurze Zeit nach der Transplantation habe ich Fieber bekommen. Eigentlich nichts ungewöhnliches, nur leider bin ich es nicht wieder losgeworden. Die Ärzte waren auch relativ ratlos, da meine Blutwerte den Umständen entsprechend gut waren und keine Entzündungen erkennbar waren. Man glaubte, dass es von den Medikamenten kam, auch nach dem Umstellen dieser wurde es nicht besser und so kam es, dass ich gut 2 Wochen im Fieber lag. Mal mehr, mal weniger. Ich war körperlich so schlapp, dass ich so ziemlich nur im Bett gelegen habe.
Das war eigentlich das einzige nennenswerte, was in dieser Zeit passiert ist. Bis auf einen Tag habe ich es geschafft jeden Tag etwas zu essen. Ich hatte es mir so vorgenommen, damit mein Magen sich das Arbeiten bloß nicht abgewöhnt. Diesen Tipp kann ich nur jedem geben, auch wenn der Appetit nicht da ist, aber es lohnt sich allemal, da dann hinterher zum Beispiel das Tabletten-Schlucken leichter fällt.
Nach der Transplantation hat wieder einmal die Zeit des Wartens angefangen. Mir wurde gesagt, dass es gut zwei Wochen dauert, bis die Leukos sich wieder bemerkbar machen. Bei mir könne es jedoch noch länger dauern, da ich bereits vorher zwei recht starke Chemo-Therapien bekommen hatte. Ich hatte mich also auf eine recht lange Zeit in der Isolation eingestellt. Nach ungefähr einer Woche war es jedoch soweit, dass die ersten Zellen sich zurück gemeldet hatten und sich auch schnell vermehrten. Irgendwie habe ich mich gefreut, andererseits habe ich mich total erschrocken, weil ich natürlich an die beiden vorigen Chemos gedacht hatte, die ja erfolglos waren. Ich hatte große Angst, dass es auch dieses Mal nicht geklappt hat. Das teilte ich natürlich auch den Ärzten mit, die mich allerdings beruhigten. Bei Geschwisterspenden komme es häufig vor, dass die Zellen schneller anwachsen als bei einer Fremdspende. Eine Woche nach der Transplantation kam ich also schon aus meiner Zelle und in ein Nachsorge-Zimmer. Ein komisches Gefühl. Ich konnte es noch gar nicht glauben. Von da an ging alles ziemlich schnell. Das Fieber war weg, ich aß immer mehr, habe immer weniger Infusionen bekommen und immer mehr Tabletten. Die Physiotherapeuten kamen immer mal wieder vorbei und haben mich auf Trab gehalten und mir gleich den ersten fiesen Muskelkater verpasst. Und dann hieß es plötzlich, ich könne, wenn alles gut gehe, am Dienstag nach Hause. Das war dann genau zwei Wochen nach der Transplantation und 8 ½ Wochen nach der Diagnose. Ich habe mich einerseits riesig gefreut, andererseits war ich stark verunsichert, ob das nicht alles zu schnell geht. Ich war doch hier so gut aufgehoben. Wenn es Probleme gab konnte ich klingeln und es kam sofort jemand vorbei, der wusste was zu tun ist. Sowieso war das Personal während der gesamten Zeit einfach genial. Die Schwestern und Pfleger waren super nett, haben einem jeden Wunsch von den Lippen abgelesen und die Ärzte waren immer mit Rat und Tat zur Stelle. Aber nun war es so weit und es ging nach Hause. Am Tag meiner Abreise wurde eine vorerst letzte Punktion des Knochenmarks vorgenommen. Danach habe ich angefangen meine Sachen zu packen und mich umzuziehen. Das war schon ein verdammt komisches Gefühl, hatte ich doch die letzten Wochen nur die blaue Krankenhauswäsche getragen. Jetzt trug ich wieder Jeans, Pullover und feste Schuhe. Im Aufenthaltsraum der KMT-Station wartete ich darauf, dass meine Eltern und meine Freundin mich abholten. Am 21. März 2006 gegen 15 Uhr verließen wir die Klinik und mein Wunsch war es, einen kurzen Stopp am McDrive zu machen. Meine erste Malzeit sollte ein Cheeseburger mit Pommes sein.
Zu Hause angekommen warteten bereits einige Freunde als Begrüßungskommando auf mich. Ehrlich gesagt hatte ich gar keine Lust darauf. Ich wollte erstmal ankommen, da ich ohnehin schon verunsichert war. Ich konnte aber auch gut verstehen, dass sie mich begrüßen wollten, da ich in den letzten Wochen den Besuch ja stark reduziert hatte.
Ich war sehr erschöpft als ich angekommen bin und die ersten Wochen sollte sich das nicht ändern. Meine Mutter fuhr mit mir anfangs zwei bis drei Mal die Woche in die Ambulanz nach Hamburg. Es war ein gutes Gefühl das Blutbild zu bekommen und zu sehen, wie die Werte von Mal zu Mal besser wurden. Langsam wurden immer mehr Medikamente abgesetzt oder Dosierungen reduziert. Alles lief wunderbar nach Plan, und ganz langsam kam auch die Kraft wieder. Ich kam meinem Ziel immer näher. Mein Ziel war es, im Oktober wieder anzufangen zu arbeiten und zu studieren. Bevor ich krank geworden bin hatte ich gerade ein duales Studium angefangen. Ich hatte die Zusage, wenn ich bis Oktober wieder fit bin, wieder neu einzusteigen. Ich wollte nichts mehr als endlich wieder in den Alltag zurückkehren. Im Sommer machte ich dann allerdings das erste Mal mit dem Begriff „Graft-versus-Host-Desease“ (GvHD) Bekanntschaft. Ich bekam Hautausschlag am ganzen Körper, was dann mit Cortison behandelt wurde. Heißhunger, dicke Backen und Verlust von Kraft waren die Folgen. Aber auch das war eigentlich schnell wieder vergessen. Kurz darauf stand erstmal ein Urlaub mit meiner Freundin und ihrer Familie an. Das war genau das Richtige. Mal raus, weg von allem. Danach gab es keine erwähnenswerten Vorkommnisse. Im September bin ich dann für drei Wochen zur Reha nach Ahrenshoop an die Ostsee gefahren. Das hat mir richtig gut getan und ich habe ordentlich Kraft und Kondition getankt, so dass ich Anfang Oktober wieder mit meinem Studium und der Arbeit begonnen habe. Endlich wieder Alltag. Ich bin wieder nach Hamburg in meine Wohnung gezogen und von nun an alleine in die Ambulanz gefahren. Alles war irgendwie wie früher, nur halt mit regelmäßigen Kontrollbesuchen in der KMT.
Mittlerweile haben wir Juli 2007 und ich denke immer mehr darüber nach, ob es nicht zu früh war, wieder in den „Alltag“ einzusteigen. Seit Weihnachten hatte ich immer mal wieder Probleme mit GvHD. Erst die Mundschleimhäute, ständig hatte ich einen trockenen Mund, dann die Augen. Ich habe mich in der Augenklinik vorgestellt und Augentropfen bekommen. Es wurde mal wieder besser mit den Augen, dann aber auch wieder schlechter. Ich konnte auf dem linken Auge nur noch verschwommen sehen. Das hat mich sehr beim Studium und auch besonders bei der Arbeit (Bildschirmarbeit) eingeschränkt. Wieder ging es zur Augenklinik, neue Tropfen, neue Salbe. Es wurde aber nicht besser, im Gegenteil. Meine Augen wurden stark lichtempfindlich. Und wieder einmal hieß es Cortison, nur dieses Mal mehr und länger und eine Krankschreibung dazu. In letzter Zeit habe ich oft darüber nachgedacht alles hinzuschmeißen. Aber was dann?
Bisher habe ich diesen Schritt nicht gemacht, werde aber mit Sicherheit noch öfter daran denken. Gerade befinde ich mich wieder bei einer Reha-Maßnahme. Ich bin gerade für 4 Wochen in Freiburg im Breisgau und nehme an einem speziellen Reha-Programm für Langzeitfolgen nach Stammzellentransplantation teil. Wir sind hier in einer Gruppe von neun Leuten, die alle mindestens ein Jahr nach Transplantation sind. Neben Physiotherapie, Kraft- und Konditionstraining haben wir jeden Tag Gruppengespräche und bekommen Vorträge über spezielle Themen, die jeden von uns betreffen. Ich habe nun die erste Woche rum und bin so froh, dass ich daran teilnehmen konnte und kann nur jedem empfehlen zu versuchen einen Platz zu bekommen. Hier habe ich endlich die Möglichkeit mit Betroffenen zu reden. Es ist doch etwas anderes, ob man sich mit jemanden Unterhält der annähernd das gleiche durchgemacht hat und versteht was in einem vorgeht, oder ob man mit jemanden redet, der einem zwar zuhört und versucht einen zu verstehen, aber eigentlich absolut keine Ahnung hat, was in einem vorgeht.
Ich habe in den letzten 15 Monaten eine Menge gelernt. Über die Krankheit, über mich, aber auch das Leben zu genießen und vor allem, mich über Kleinigkeiten zu freuen. Die Krankheit hat mich und mein Leben verändert und auch wenn ich immer wieder kleine Rückschläge in Form von z.B. GvHD einstecken muss, ich werde nicht aufgeben und meine Ziele im Leben verfolgen!
Mädchen, geb. 1997
(leicht gekürzte Version)Die Herbstferien fingen an, Mama, mein Bruder ich fuhren mit dem Auto nach Essen zu Oma und Opa. Mama und ich sind mit dem Auto weiter zur Klinik gefahren, die 7 Autostunden von zu Hause entfernt ist. Mein Bruder ist erst einmal bei Oma und Opa geblieben.
Zunächst wurden Voruntersuchungen gemacht. In der Zeit durften wir in der Elternwohnung neben der Klinik wohnen. Als die Herbstferien zu Ende waren, holte Papa meinen Bruder von Oma und Opa ab und die beiden kamen zu uns.
Ich hatte in der Zeit die erste Therapie bekommen, eine Radioimmuntherapie, wobei man ein radioaktives Medikament über den ZVK – den ich schon hatte – gespritzt bekommt, damit man nicht mehr so eine heftige Chemotherapie braucht. Am 30. Oktober hatte mein Bruder Geburtstag und wir sind ein Stofftiermuseum gefahren. Das fand ich sehr schön.
Der Umzug aus der Elternwohnung ins Zelt war komisch, weil es eine große Umstellung war. Im Zelt musste zum Beispiel alles keimfrei sein und jeder, der rein kam, musste Kittel und Handschuhe anziehen. Was ich abscheulich fand, war jeden Morgen mit einem Waschlappen gewaschen und eingecremt zu werden. Die ersten Tage – die zum Eingewöhnen – waren okay. Danach bekam ich ein Medikament, auf das man allergisch reagieren kann. Ich hatte schrecklichen Schüttelfrost. Das Medikament heißt ATG. Jetzt kam die Chemotherapie und mir ging es schlechter, die Haare fielen aus und mir schmeckte kein Essen mehr.
Dann ging es mir wieder besser und die Zeit wurde immer langweiliger. Ich habe viel gebastelt und Mama und Papa haben mir viel vorgelesen. Endlich durfte ich stundenweise raus oder in die Elternwohnung. Kurz bevor ich ganz in die Elternwohnung durfte, bekam ich eine Gürtelrose, also musste ich noch ein bisschen Geduld haben – insgesamt war ich ca. 6 Wochen im Zelt. Dann war ich ca. 1 ½ Wochen in der Elternwohnung. In der Zeit sind wir Schlitten gefahren und haben Weihnachten und Silvester gefeiert.
Im Januar musste ich dann wieder ins Krankenhaus, weil ich Pfeiffersches Drüsenfieber (EBV-Infektion) und Adenoviren auf der Lunge hatte. Ich war 42 Tage auf der Transplantationsstation, das alleine da schlafen war doof! Eine Woche davon war ich auf der Intensivstation und beatmet, weil ich zusätzlich eine Lungenentzündung und Wasser auf der Lunge hatte. Auf der Intensivstation habe ich T-Zellen von der Spenderin nachgekriegt. Jetzt musste Papa wieder arbeiten und mein Bruder wollte lieber wieder zu Hause in die Schule gehen.
Oma und Opa sind mit meinem Bruder und Papa nach Hause gefahren. Mama und ich sind noch 1 ½ Monate in der Klinik bzw. in der Elternwohnung geblieben (bis Anfang März). 6 Wochen lang hatte ich hohes Fieber.
Dann durfte ich aus nach Hause, es folgte eine Abstoßung. An der Haut und Leber, außerdem verschwanden die Thrombozyten. Ende März mussten wir zur Kontrolle und ich habe mich in der Klinik mit Rota-Viren angesteckt und hatte schreckliche Durchfälle. Gegen die Abstoßung habe ich Cortison bekommen, wovon ich im Mai eine Nierenkolik bekam. Die Thrombozyten waren so niedrig, dass es, als ich vor Schmerz erbrochen habe, im Kopf geblutet hat. Da hatte ich 4 Krampfanfälle.
Am 21.5. bin ich dann in der Klinik 9 Jahre alt geworden, das war ein nicht so schöner Geburtstag. Weil ich einen Noro-Virus hatte und alle wieder Kittel und Handschuhe anziehen mussten, das hat mich ein bisschen an die Zeit im Zelt erinnert.
Cortison wurde reduziert und CSA gegen die Abstoßung eingesetzt. Im Juli 2006 habe ich als Nebenwirkung von CSA eine Encephalopathie gekriegt. Ich musste wieder auf die Intensivstation, weil ich sehr lange gekrampft habe. Das Medikament wurde abgesetzt und ein neues wurde angefangen, das hieß Tacrolimus. Zwischendurch ging es mir so gut, dass wir in den Sommer- und Herbstferien in Urlaub fahren konnten. Im September habe ich meinen Geburtstag nachgefeiert, dann waren wir auf Opas 70. Geburtstag.
Da hab ich mir dann wieder einen Magendarminfekt eingefangen, den mein Bruder, Mama, Papa, meine Cousinen, meine Tante und mein Onkel auch gekriegt haben. Bei mir gab es dann mit den dünnen Stühlen so hohe Tacrolimusspiegel, dass ich auch hiervon Nebenwirkungen bekam.
Im November 2006 wollten wir dann eigentlich zu einer Therapie, die Fotoferese heißt und gegen die Abstoßung ist, in eine andere Klinik fahren. Die Klinik ist nur 130 km von uns entfernt. Dann mussten wir aber so oft Thrombozyten geben, dass der Prof., der mich transplantiert hat, gesagt hat, wir sollen sofort zu ihm kommen. Also sind Mama, Papa und ich am Montagmorgen losgefahren. Oma und Opa waren dann für meinen Bruder da. Papa fuhr am nächsten Tag zurück nach Hause. In der Nacht darauf habe ich Fieber gekriegt und bin auf die Station 2 gekommen. Am Wochenende sind Papa und mein Bruder gekommen. Papas Laptop-Rucksack wurde im Zug aus Versehen vertauscht.
Am Dienstag ging es mir dann schlechter, ich habe kaum noch Luft bekommen und bin auf der Intensivstation beatmet worden. Ich war 3 Wochen in Narkose, in der Zeit ist unser Kaninchen gestorben und ich habe das Laufen verlernt.
Das muss ich jetzt erst wieder lernen.
In der Klinik hatte ich immer viel Besuch von Oma und Opa, Tante, Onkel und Cousinen und natürlich von Papa und meinem Bruder.
Dann sollte ich in die Klinik, wo die Fotoferese gemacht wird, verlegt werden. Das wurde dann aber verschoben, weil die in der Klinik einen Noro-Virus hatten, den ich dann trotzdem gekriegt habe.
Juhu! Endlich hat es geklappt, wir sind am 23. Januar 2007 in der Klinik angekommen. Das erste Mal Fotoferese heute habe ich gut vertragen. Am Freitag durften wir dann für das Wochenende nach Hause. Sonntags sind Mama und ich wieder in die Klinik gefahren, weil ich in der Nacht wieder eine Gürtelrose bekommen und zum 2. Mal allergisch auf Thrombozyten reagiert habe.
Heute war die 4. Fotoferese und ich habe meistens mit der Ärztin Origami gefaltet. Das fand ich toll!
Am 26.2. sind wir wieder bei der Fotoferese, nachdem diese 1 ½ Wochen ausgefallen war, weil ich das Norovirus hatte. Ich habe das Virus zwar immer noch, aber jetzt kann die Fotoferese in der Ambulanz stattfinden. Die Haut ist schon besser geworden.
Im März habe ich wieder ein hohes CRP und wir sind alle zusammen in die Klinik gefahren. 5 Tage musste ich dort bleiben. Durch die Infektion wurde die Abstoßung dann wieder doller und habe Cellcept dazu gekriegt. Die Thrombos sind dann fast ganz weg geblieben, und das Cellcept wurde wieder abgesetzt. Jetzt wurde das mit den Thrombos wieder so wie vor dem Cellcept.
Ende Juni können wir das Cortison langsam reduzieren, weil die Haut so gut ist. Die Thrombos kommen aber immer noch nicht richtig, deshalb soll ich am 24.7.07 noch mal Stammzellen ohne T-Zellen von der Spenderin nachkriegen. Nach den Sommerferien will ich dann auf das Gymnasium.
Am 6.7. hatte ich die Abschlussfeier von meiner 4. Klasse. Wir wollten eigentlich zelten, aber es hat geregnet und deswegen haben wir in der Turnhalle geschlafen. Da durfte ich dann nicht mit schlafen, aber wir sind morgens zum Frühstück wieder gekommen. Ich fand es sehr schade, dass ich nicht mit dort schlafen konnte.
In der Klinik, wo ich transplantiert wurde, sind viele Kinder nach der Transplantation gestorben. Gestern vor einer Woche ist eine Brieffreundin von mir aus der Klinik gestorben. Darüber bin ich sehr traurig.
Am 24.7. habe ich jetzt die Stammzellen etwas verspätet nachgekriegt. In der Zeit, in der wir auf die Zellen gewartet haben, sind wir dann noch in ein Modelleisenbahn-Museum gefahren, aber ich fand es nicht so toll.
Sonst ist bei der Nachspende aber alles glatt gelaufen. Bevor ich Thrombos bekomme, nehmen wir immer erst noch einmal Blut ab. Wir warten aber nie den Wert ab, sondern hängen immer gleich die Thombos an, damit wir nicht so oft an den Katheter müssen. Gestern hatte ich noch 31.000 Thrombos. Die Ärztin hat aber gesagt, dass das noch nicht von den nachgegebenen Stammzellen kommen kann. Vor der Fotoferese nehmen wir auch immer Blut ab, heute waren die Thrombos noch 47.000. Der Prof., der mir die Zellen nachgegeben hat, meinte dann, dass das vielleicht doch schon von den Stammzellen kommen könnte.
13.8.07. Heute habe ich erfahren, dass meine Freundinnen in der neuen Schule in die gleiche Klasse kommen wie ich! Außerdem bekomme ich eine Assistenzhilfe, die hat sich schon bei uns vorgestellt. Ich finde sie sehr nett!
Die Thrombos haben sich jetzt zwischen 40 und 50 Tausend stabilisiert und sie halten ca. 4 Tage.
1. September 2007: Jetzt gehe ich seit zwei Tagen auf die neue Schule. Meine neue Klasse und meine neue Lehrerin sind sehr nett.
Januar 2008: Am 17.01.2008 ist das Mädchen leider an den Folgen einer GvHD gestorben.